Sono ben sei milioni i pazienti stimati nel mondo, ma neanche il 30% sa di soffrire di una delle oltre 250 forme di immunodeficienze primitive (IP), gruppo di patologie genetiche rare croniche causate dalla mancanza o dall’alterazione nel funzionamento di parte del sistema immunitario. Questo a causa di una sintomatologia subdola e aspecifica che fa sì che la diagnosi – specialmente per gli adulti – arrivi anche una o due decadi dopo l’insorgenza.
“È un dato incredibile – afferma Alessandro Segato, Presidente AIP Onlus – che dimostra quanto sia fondamentale parlare delle immunodeficienze primitive”.
In occasione della Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive, che si celebra dal 22 al 29 aprile, AIP Onlus (Associazione Immunodeficienze Primitive) lancia la campagna di sensibilizzazione #LeggeriSiDiventa, con l’obiettivo di far capire l’importanza della diagnosi precoce per tornare a vivere serenamente la quotidianità grazie una terapia adeguata e sostenibile.
“Vivere con una immunodeficienza primitiva – spiega il professor Carlo Agostini, immunologo dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Padova – ha spesso un impatto gravoso sulla qualità di vita del paziente. Le continue infezioni acute e croniche, spesso confuse con altre malattie comuni e fronteggiate a fatica da un sistema immunitario compromesso, possono provocare compromissioni a volte irreversibili a carico degli organi. Ma vivere bene con le IP si può e si deve, sfruttando al massimo le possibilità diagnostiche e le terapie che la medicina moderna offre.”
Dopo il successo della campagna 2016, principalmente dedicata ai pazienti, con la campagna #LeggeriSiDiventa AIP Onlus ha voluto quest’anno rivolgersi all’intera popolazione e coinvolgerla attivamente nella diffusione dei messaggi.
La campagna multichannel, che partirà dai canali social dell’Associazione, prevede infatti il lancio di un hashtag dedicato in collaborazione con la testata di libri e cultura Libreriamo: chiedendo agli utenti di condividere contenuti dalla letteratura, il cinema e la musica che hanno come tema “la leggerezza”, si incoraggerà la diffusione spontanea di messaggi sulla patologia, ampliando la portata della sensibilizzazione.
“Con #LeggeriSiDiventa intendiamo parlare delle immunodeficienze primitive in chiave positiva e di speranza. Ricevere in tempi rapidi una corretta diagnosi e intraprendere il percorso terapeutico adeguato – continua Segato – può mettere i pazienti nella condizione di ritrovare la leggerezza nel proprio quotidiano. Per fare ciò è fondamentale conoscere queste patologie, esserne informati, sapere quali sono i campanelli d’allarme e gli specialisti giusti a cui rivolgersi: sono queste le lacune che intendiamo colmare grazie alla nuova campagna”.
Ancora una volta al fianco di AIP Onlus, in veste di testimonial, Paolo Ruffini, protagonista di uno spot dall’ambientazione onirica che, con un testo preso in prestito da Italo Calvino e con espedienti visuali metaforici, ribadisce la possibilità di liberarsi dal peso della malattia e tornare a vivere una vita normale.
“A questo scopo è importante identificare tempestivamente i difetti nella produzione delle proteine immunologiche che stanno alla base di quelle che appaiono comuni infezioni. In questo modo – conclude il professor Agostini - si può iniziare la terapia sostitutiva con immunoglobuline, trattamento salvavita da somministrare in maniera cronica, che permette di sostituire gli anticorpi che il paziente non produce”.
La campagna #LeggeriSiDiventa è promossa da AIP Onlus con il contributo non condizionato di Shire.
