Da ventisette anni convive con l’atassia di Friedreich: tra fisioterapia, studi, calcio e un libro nato in reparto, la storia di una donna che ha imparato a non farsi definire dai propri limiti. Ci sono malattie che non arrivano all’improvviso, ma avanzano piano, quasi in silenzio, mentre la vita continua a correre da un’altra parte. L’atassia di Friedreich, una rara patologia neurodegenerativa ereditaria, è una di queste. E nella storia di Valentina Bottini, 40 anni, di Busto Arsizio, si intreccia da quando lei era appena adolescente. Oggi la si incontra all’Istituto Clinico Quarenghi di San Pellegrino Terme, un luogo che per lei è diventato una sorta di seconda casa e, insieme, un laboratorio quotidiano di resistenza. Qui torna da dieci anni per cicli periodici di fisioterapia e riabilitazione. «È una medicina, per me – racconta a L’Eco di Bergamo - perché mi aiuta a tenere il corpo in movimento il più possibile».
Ma quella di Valentina non è solo una storia clinica. È anche, e forse soprattutto, una storia di parole. Le ha raccolte in un libro scritto con il fisioterapista Mattia Brugali, “Anche io salto i crepacci - Storia ed esercizi di un bruco diventato farfalla”. Un titolo che suona come una dichiarazione di metodo più che una metafora. «Quando ci si sente sull’orlo di un crepaccio - dice - si può restare fermi, cadere oppure provare a saltare. E vedere cosa succede».
Il crepaccio, per lei, ha iniziato a prendere forma presto. I primi segnali arrivano intorno ai dodici anni: qualche incertezza nel camminare, il bisogno di appoggiarsi alle pareti, una coordinazione che non risponde più come prima durante l’ora di ginnastica. Poi le visite, i primi dubbi, una diagnosi che inizialmente viene anche messa in discussione. «Il primo neurologo disse che era solo una fase della crescita», ricorda. Ma i genitori non si fermano a quella spiegazione e chiedono un secondo parere all’Istituto Besta di Milano. Lì arrivano gli esami, il ricovero, e infine il nome della malattia. Un nome sconosciuto, allora, quanto spiazzante. Lei, però, ricorda altro: «Mi dispiaceva soprattutto aver perso la gita con la scuola». È forse lì che si intravede già un tratto che non l’abbandonerà più: il rifiuto di lasciarsi definire da ciò che la riguarda.
La vita, infatti, non si interrompe. Prosegue tra scuola, sport, amicizie. La famiglia la accompagna senza trasformarla in un’eccezione da proteggere. Anche il corpo, nel frattempo, cambia. L’equilibrio diventa più fragile, i movimenti più complessi. Ma lo spazio si sposta altrove: nello studio, nelle relazioni, nelle passioni. C’è anche il calcio, per esempio. Oggi lo guarda in tv, segue il Milan e ogni tanto torna allo stadio.
Il percorso universitario è meno lineare, più accidentato. Dopo il liceo psicopedagogico, l’idea iniziale è Sociologia. Poi cambia direzione, anche per ragioni pratiche: si iscrive a Lettere, insieme a un’amica. Milano, però, non è semplice da raggiungere. I mezzi pubblici diventano una parte significativa dell’esperienza universitaria, spesso più faticosa delle lezioni stesse. Dopo un anno, la decisione: studiare da casa e andare solo agli esami. Alla fine, si laurea, prosegue con una specializzazione in Editoria e comunicazione.
La scrittura, nel frattempo, smette di essere solo studio o lavoro e diventa un modo di stare al mondo. Prima articoli per un mensile parrocchiale, poi collaborazioni con testate locali e nazionali, revisione testi, tesi di laurea.
«Mi piace raccontare i fenomeni da più punti di vista, capirne le ragioni», dice. Accanto alla cronaca, c’è anche la poesia: testi pubblicati in antologie di autori emergenti, come un registro più intimo e sotterraneo. Il libro nasce quasi per caso, dentro le sedute di fisioterapia. Appunti presi sul momento, esercizi trasformati in racconto. «Ogni esercizio ha dentro un pezzo della mia esperienza». Il risultato è un manuale che mescola racconto e pratica, pensato anche per altri pazienti e per i più piccoli, coinvolti nella parte illustrativa.
La sua vita oggi è fatta di equilibri mobili: la famiglia, gli amici, la sorella con cui il legame resta costante, anche nei momenti più fragili. E una quotidianità che richiede aggiustamenti continui, senza però rinunciare alla direzione. Nel tempo, qualcuno si è allontanato. Altri sono arrivati, soprattutto nel contesto della clinica, dove le relazioni diventano spesso più immediate.
Il riconoscimento al suo libro - il Premio Arte e Cultura dell’Associazione Genesis - è stato, per lei, una conferma inattesa. Ma non un punto d’arrivo. Perché la storia di Valentina Bottini non si chiude nella diagnosi, né si esaurisce nella resistenza. Resta piuttosto in quel movimento continuo tra corpo e linguaggio, tra limite e possibilità.
A cura di Claudio Gualdi
