Dal dono di un rene alla possibilità di vivere senza antirigetto: il percorso di Elena e Silvia e l’innovazione del Mario Negri. Quando parla di ciò che è accaduto, Elena sorride con una naturalezza disarmante. Accanto a lei, Silvia ascolta commossa. «Per me è stato spontaneo», dice Elena. E in effetti la loro è una vicenda di legame familiare profondo che, sette anni fa, nell’ottobre 2018, ha portato Elena a donare un rene alla sorella. «Gliel’avevo detto già ai primi segnali della malattia: se mai avessi avuto bisogno, ci sarei stata», ricorda Elena. Una promessa che non è mai vacillata.
Silvia Ortobelli Lozza, oggi 56 anni, vive a Brusaporto; Elena, 64, è un’ex insegnante che abita a Scanzorosciate. Il trapianto è stato eseguito all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo e, dopo l’intervento, entrambe sono seguite dall’Istituto Mario Negri. Ed è proprio qui che comincia l’aspetto più sorprendente della loro storia: dal 5 gennaio scorso, Silvia non assume più farmaci antirigetto grazie a un progetto sperimentale del Mario Negri. Sono pochissimi, in tutto il mondo, i pazienti che riescono a raggiungere questo traguardo. La storia è stata raccontata con un video sul sito del Negri e in un articolo su L’Eco di Bergamo.
Il professor Giuseppe Remuzzi, direttore dell’istituto, spiega: «Il trapianto offre una seconda vita, ma i farmaci immunosoppressori, necessari per evitare il rigetto, a lungo andare possono compromettere l’organo o altre funzioni dell’organismo. «Con l’infusione di cellule mesenchimali - staminali prodotte insieme al Centro Lanzani del Papa Giovanni - siamo riusciti a indurre tolleranza verso l’organo trapiantato». Remuzzi ringrazia anche Federica Casiraghi, Norberto Perico e Piero Ruggenenti, che guidano i gruppi clinici e di ricerca coinvolti.
La malattia di Silvia affonda le radici nei suoi vent’anni. All’epoca i primi segnali furono sottovalutati. «A quell’età credi che nulla possa fermarti», racconta. Dieci anni dopo, una cistite provocò un peggioramento improvviso: i reni lavoravano ormai al 50%. Con il passare del tempo la situazione si aggravò, finché nel 2016, seguita dal Bolognini di Seriate, iniziò la dialisi. Fu allora che Elena confermò ciò che aveva sempre detto. «Lei inizialmente non voleva – racconta –, temeva per me e per i miei tre figli: “E se un giorno ne avessero bisogno?”, mi disse». Ma il quadro clinico portò Silvia ad accettare, anche ripensando all’esperienza della loro madre, che aveva vissuto bene con un solo rene dopo un intervento per calcolosi.
La donazione da vivente richiede verifiche rigorose. «Ci hanno sottoposte a esami approfonditi, e anche a colloqui psicologici e psichiatrici per garantire al tribunale che tutto fosse trasparente e volontario», spiega Elena. «Donare un rene a mia sorella è stato
come dare nuovamente la vita, a lei e un po’ anche a me stessa».
Oggi entrambe conducono una vita serena e attiva: Elena fa
volontariato alla Cascina Nuova dell’Agro, mentre Silvia aiuta in parrocchia ed è volontaria all’ospedale di Seriate. Proprio a Silvia era stata offerta la possibilità di partecipare alla sperimentazione mirata alla sospensione graduale degli immunosoppressori. Ricevute le cellule mesenchimali il
giorno prima del trapianto, ha poi iniziato una riduzione progressiva delle terapie, fino alla completa sospensione a gennaio di quest’anno.
Il professor Remuzzi guarda avanti con speranza: «I risultati sono importanti e frutto di una collaborazione lunga e solida con il Papa Giovanni e con il Centro Lanzani, seguendo la visione del dottor Franco Provera». Al momento una sperimentazione su larga scala non è ancora possibile, ma ci
sono nuove strade: il progetto internazionale Phoenix, che coinvolge Canada, Spagna e Francia, e l’interesse di un gruppo bergamasco per creare un centro di produzione cellulare al Kilometro Rosso. Anche una realtà irlandese sta lavorando per ottenere fondi europei. Il bisogno di investimenti, sottolinea Remuzzi, è urgente: «Riceviamo quasi ogni giorno richieste di aiuto da parte di famiglie che cercano cure per i loro figli».
Intanto il Mario Negri si prepara a un nuovo passo: nel 2026 aprirà al Kilometro Rosso il Laboratorio di Immunologia del trapianto, evoluzione di quello di Ranica, sostenuto anche da una raccolta fondi online. Francesco Locati, direttore generale dell’Asst Papa Giovanni, conferma la visione condivisa: «Ricerca clinica, cure innovative e collaborazione sono la chiave. Il trapianto è un atto di fiducia nella scienza e nella vita: il nostro obiettivo è renderlo sempre più una vera rinascita».
In questa rubrica pubblichiamo la storia di una persona che ha superato un incidente, un trauma, una malattia e con il suo racconto può dare speranza agli altri.
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A cura di Claudio Gualdi
