Riportiamo la testimonianza scritta da Giovanna Gianolli, attrice che da dieci anni convive con la “Sindrome di Meniére per idrope endolinfatica”. La sua storia presto diventerà un cortometraggio dal titolo “E poi arriva Menny” pensato per sensibilizzare su questa malattia ancora poco conosciuta e dare speranza e forza a chi ne soffre.
Tra i malati è conosciuta con il nomignolo Menny, ma il suo vero nome è “Sindrome di Meniére per idrope endolinfatica”. «Non c’è un motivo scatenante per cui Menny compaia. Semplicemente all’improvviso si presenta con prepotenza nella tua vita, senza che tu abbia fatto nulla per invitarla. Arriva e te la sconvolge. Inizialmente non capisci. La scambi per influenza, per cervicale, per periodo di stress. Ma la frequenza delle crisi aumenta fino a renderti la vita impossibile. Poi la diagnosi. E non importa quanto tu corra lontano, lei ti raggiunge sempre». Questo è un pezzo del mio cortometraggio.
Come ci sono arrivata? Andiamo per ordine.
Le prime crisi sono arrivate qualche anno dopo la nascita di mio figlio che oggi ha 13 anni. Inizialmente erano davvero sporadiche, circa una volta all’anno. Poi sono apparsi i primi acufeni che non mi hanno mai più lasciata e da lì è stata una lenta e progressiva discesa. Lo scorso anno ho perso l’udito all’orecchio sinistro di circa il 70% e le crisi sono diventate più aggressive e frequenti, circa una volta a settimana. Parliamo di crisi vertiginose che sono delle vere e proprie allucinazioni visive. Il malato di Meniére vede l’ambiente attorno a sé girare vorticosamente, perde l’equilibrio, cade e inizia a vomitare. Una crisi può durare anche 12 o 14 ore. E l’unica cosa da fare è restare fermi, immobili aspettando che passi. Io di solito mi rannicchio nel letto, girata verso l’orecchio sano (ancora per poco purtroppo) con una bacinella di fianco.
All’inizio la cosa più difficile è accettare una malattia così infima perché agisce quando meno te l’aspetti e non hai alcun segnale che indichi l’arrivo di una crisi. Può arrivare mentre sei a lavoro, nei giorni più importanti della tua vita o mentre stai guidando. È una malattia poco conosciuta e considerata inguaribile. Ad oggi, i malati non godono dei dritti riservati a chi soffre di una malattia cronica invalidante. Perché questo che è Menny.
Ci sono diverse terapie. Anche alcuni interventi di natura diversa…perché diverse sono le ipotesi su ciò che potrebbe generare la malattia. E come tanti malati mi sono trovata per circa 10 anni a vagare tra ospedali, otorini, neurologi e terapie di ogni tipo. Ognuno ti dice una cosa diversa, una cura diversa, una soluzione che però non arriva mai. Ho provato davvero di tutto, ma la malattia è strana. Fa quello che vuole e reagisce in ognuno di noi in modo completamente diverso. Una cosa che può dar beneficio a me, non è detto che possa avere lo stesso risultato su un altro malato.
Da qui nasce lo sgomento, la paura e in molti casi la depressione.
Ho scritto il mio corto, basandomi principalmente sulla mia esperienza. È una storia romanzata, ma che veste i miei panni molto da vicino. E che vuole invitare i malati a non smettere di sperare in una cura definitiva e nel frattempo a non smettere di vivere. La malattia regala anche diversi periodi di “remissione spontanea”. Attualmente sono da alcuni mesi in remissione e ho deciso di rimboccarmi le maniche e di produrre il cortometraggio dal titolo “E poi arriva Menny”. Non so quanto tempo avrò prima che le crisi ricompaiano, ma non voglio stare qui ad aspettarle.
Voglio che il mondo sappia cos’è questa sindrome e che se un malato di Meniére è in giro per strada e ha un attacco, le persone possano aiutarlo e non ignorarlo. E lo faccio a modo mio, con ciò che so fare, perché nella vita sono un’attrice.
Viviamo in un’epoca visiva e questo sarà il mio personale contributo alla battaglia contro la malattia, ma in generale verso tutte le storie di coloro che soffrono in solitudine e non si sentono capiti.
Se vorrete vedere il film, seguiteci sulla pagina di Facebook “E poi arriva Menny” al link: https://www.facebook.com/epoiarrivamenny/
Abbiamo lanciato una raccolta fondi su Eppela, nella speranza che nonostante il periodo buio che stiamo vivendo, si possa comunque porre attenzione anche su altro e chi abbia voglia di far parte della famiglia di Menny e supportarci, possa farlo.
Se tutto va bene e i fondi arriveranno, dovremmo girare il corto tra gennaio e febbraio per essere pronti per l’inizio di questa estate. Vedremo. Nel frattempo, incrociate le dita per me affinché Menny non mi fermi ancora. Io non mi arrendo!
A cura di Giovanna Gianolli
In questa rubrica pubblichiamo la storia di una persona che ha superato un incidente, un trauma, una malattia e con il suo racconto può dare speranza agli altri. Vuoi raccontare la tua storia su Bergamo Salute?
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