Aiutiamo i bambini malati: era il sogno di Giulia

I genitori e gli amici della ragazzina di Bergamo scomparsa nel 2011 per un sarcoma, proclamata di recente Serva di Dio, hanno fondato un’associazione per assistere i piccoli ricoverati in ospedale.
L’Onlus si chiama “conGiulia” ed è nata per dare seguito ai sogni e ai progetti di una ragazzina di Bergamo, Giulia Gabrieli, che, anche se colpita da un sarcoma, ha vissuto gli ultimi mesi della sua vita con il sorriso, facendo lei coraggio ai genitori, agli amici e a tanta gente. Vivendo in pieno spirito cristiano. Ora lei, la piccola Giulia è Serva di Dio, la prima fase della beatificazione e della santità. Il vescovo di Bergamo Francesco Beschi, aprendo la causa di beatificazione nel Santuario della Madonna dei Campi a Stezzano, di cui Giulia era devota, ha così commentato lo spirito della ragazzina. «In Giulia vediamo il grande amore per i suoi cari che si è aperto sempre più. Aprire un processo di beatificazione significa metterci in un cammino iniziato già da tempo che ora percorriamo. Abbiamo scoperto in Giulia un tesoro e vorremmo offrirlo al mondo».

Giulia è scomparsa nel 2011 e subito dopo i suoi genitori Sara e Antonio hanno fondato la Onlus con alcuni familiari e amici. «È nata pochi mesi dopo la partenza per il Cielo di nostra figlia con l’intento di dare forma ai progetti che lei aveva in cuore» racconta la mamma. «Tutte le attività nate dall’esperienza di Giulia, le testimonianze, la preghiera dei piccoli, la pubblicazione del suo libro e le varie iniziative sono frutto di questo cammino che continua. I progetti della nostra Associazione sono rivolti in modo particolare ai giovani e ai bambini malati con un’attenzione speciale alla “Scuola estiva” e a quella “in pigiama” dell’Ospedale di Bergamo, ma non solo. Altre iniziative stanno nascendo a favore dell’oncologia pediatrica e in collaborazione con le scuole del territorio. Ci accorgiamo davvero di come Giulia ci dia tanti segnali della sua presenza accanto a noi e di come ci conduca per mano in questo cammino».

Il logo della Onlus è il fiore di Guernica, un particolare del quadro di Picasso molto caro alla ragazza che commentava così: “Oltre alla spada spezzata in Guernica c’è questo fiore che simboleggia la speranza”. E la speranza è proprio nelle tante iniziative dell’Associazione. Ogni anno la Onlus organizza un concorso artistico letterario per le scuole e per tutti i ragazzi che desiderano partecipare. Testi letterari, performance teatrali e musicali, un balletto, una canzone, fumetti, disegni: sono alcuni dei temi che in questi anni hanno emozionato le giurie. Ma questo è solo uno degli impegni dell’Associazione “conGiulia”, che da anni ha messo in cantiere con grande successo la “scuola estiva” per i bambini della primaria e per i ragazzi della secondaria. Giulia diceva che “la malattia non va in vacanza”. Ha avuto sempre a cuore i bambini e i ragazzi che, come lei, stavano attraversando le difficoltà e le sofferenze della malattia. Desiderava trovare idee ed escogitare nuovi modi per coinvolgerli, far respirare loro un po’ di normalità e non far sentire nessuno solo, né i bambini, né le loro famiglie. «La gente ha paura della malattia, della sofferenza. Ci sono molti malati che restano soli, i loro amici spariscono spaventati. Non bisogna aver paura. Se gli altri ti stanno vicino, ci mettono una mano sulla spalla e dicono “dai che ce la fai” è quello che ci dà la forza di andare avanti. Io non ho avuto nessuno che si è allontanato da me, anzi estranei, persone che non conoscevo mi si sono avvicinati. Ma non tutti sono così fortunati» diceva. Ecco per Giulia la scuola in pigiama era una scuola magica perché ”al posto dei banchi ci sono i letti”. Ma lei sognava anche la “scuola estiva”, un’altra “scuola magica” che la Onlus ha aperto nel reparto di pediatria del Papa Giovanni nel 2013, «perché» dice il papà «le scuole chiudono a giugno ma i malati non vanno in vacanza».

E per l’Associazione “conGiulia” i progetti non si esauriscono qui. C’è infatti “Quasi a casa” che consente ai piccoli pazienti dell’oncoematologia pediatrica di ricevere visite e assistenza medico infermieristica a domicilio o presso le case di accoglienza dove a volte alloggiano le famiglie. Si è potuto così istituire una borsa di studio per avere un’infermiera in più a disposizione del progetto e avere nell’équipe una biologa che funge da data manager per gli studi clinici in corso. L’assistenza a casa o “quasi a casa” dell’équipe medica permette di instaurare un rapporto di familiarità con i pazienti e le loro famiglie ai quali è data la grande opportunità di trascorrere qualche giorno in più a casa. La Onlus ha anche donato all’Oncologia pediatrica del Papa Giovanni XXIII un laser di ultima generazione che rende possibile la prevenzione e la cura di dolorose infiammazioni alla bocca che colpiscono i ragazzi in terapia oncologica. Tutte iniziative che hanno un certo prezzo. Fondi che a “conGiulia” arrivano attraverso le donazioni e il libro che Giulia aveva scritto prima di partire per il Cielo. Scrivere le piaceva molto e aveva raccontato la sua esperienza di malattia con la speranza di farne un libro. Un sogno che hanno realizzato i suoi genitori. Il titolo è: “Un gancio in mezzo al Cielo” ed è la sua storia di malata di tumore e di come l’ha affrontata per due anni da quando il primo agosto 2009 al mare scopre una tumefazione tra l’indice e il pollice della mano sinistra, pensando a una puntura di insetto. Ma un mese dopo, fatte le analisi, scopre di avere un sarcoma. un tumore. Due anni terribili tra chemioterapia, tante cure e ricoveri in ospedale, ma lei, Giulia, sempre con il sorriso, non si dispera e non si arrende al male. La sua fede in Dio l’aiuta, è sempre disponibile ad aiutare e rincuorare tutti, anche i medici, fino a quando non chiude gli occhi, lasciando però a tutti la sua gioia di poter essere vicina a Dio. Ora anche la Chiesa ha riconosciuto la sua santità e ha cominciato l’iter per farla diventare Santa.

Il sarcoma
È un tumore dei tessuti connettivi (nervi, muscoli, articolazioni, ossa, vasi sanguigni). Il 15/20 per cento dei tumori dell’età pediatrica sono sarcomi e colpiscono in qualunque parte del corpo. Per tentare di estirparli si ricorre alla chirurgia e alla chemioterapia. Sono però pericolosi perché spesso non vengono diagnosticati subito. A volte le masse tumorali sfuggono a una diagnosi precisa e sono interpretate come legate a infortuni sportivi. Quando sono diagnosticati sono spesso estesi e possono aver dato metastasi a distanza, per questo la loro asportazione chirurgica risulta difficile.

Associazione conGiulia Onlus
c/o Oratorio S. Tomaso - via S. Tomaso dè Calvi, 26
www.congiulia.com
Codice Fiscale 95195490164
IBAN: IT16 R03111 1111 0000 0000 02765

a cura di Lucio Buonanno