La sclerodermia e le malattie reumatiche non modificano soltanto la pelle, ma il modo in cui una persona percepisce il proprio corpo, si muove, respira e vive le proprie emozioni. Da questa consapevolezza nasce un progetto dedicato all’ascolto del corpo e alla dimensione sensoriale della malattia.
La pelle è il nostro primo punto di contatto con il mondo esterno. Attraverso di essa percepiamo, comunichiamo e costruiamo una relazione con ciò che ci circonda. Quando però una malattia come la sclerodermia interviene sul corpo, il cambiamento non riguarda soltanto questo organo: può influenzare il modo in cui una persona vive sé stessa, il movimento, il respiro e la quotidianità. Da questa consapevolezza nasce “Dalla pelle al respiro”, il progetto promosso dalla Italian World Scleroderma Foundation – ETS e dedicato alle persone che convivono con la sclerodermia e con le malattie reumatiche, oltre che a chi se ne prende cura. Un percorso pensato come una trilogia di incontri esperienziali, dedicati a tre dimensioni fondamentali del sentire: le sensazioni, il corpo e le emozioni.
Tre dimensioni del sentire Il primo incontro esplora la dimensione neurosensoriale: la pelle, il respiro e l’olfatto diventano vie di accesso all’esperienza personale. Il contatto informa il corpo, il respiro accoglie il profumo e l’essenza può evocare ricordi, immagini e stati interiori.
Il secondo appuntamento è dedicato alla dimensione sensorimotoria: attraverso il movimento, la postura, la propriocezione e l’interocezione, il corpo riscopre la propria capacità di adattarsi e comunicare. Anche il gesto più piccolo può diventare presenza, orientamento e relazione.
Il terzo incontro approfondisce invece la dimensione psicoemotiva. Le emozioni non sono separate dal corpo: possono riflettersi nel respiro, nel tono muscolare, nella postura e nel modo in cui entriamo in relazione con gli altri. Riconoscerle significa dare spazio all’esperienza vissuta.
Queste tre dimensioni non sono separate, ma dialogano tra loro e si influenzano reciprocamente.
Un percorso oltre la malattia
“Dalla pelle al respiro” nasce quindi come un percorso che parte dalla percezione esterna per arrivare all’ascolto interiore. La malattia rappresenta il punto di partenza, ma non definisce interamente la persona.
Anche nella fragilità, il corpo conserva la capacità di sentire, adattarsi, comunicare e trasformare la percezione in esperienza. Il progetto propone così uno spazio di consapevolezza nel quale la conoscenza scientifica incontra la dimensione personale e soggettiva della malattia. Perché la pelle sente. Il corpo conosce. Le emozioni trasformano.
Il primo appuntamento: “L’essenza che cura”
Il primo incontro del progetto, dal titolo “Dalla pelle al respiro – L’esperienza dei sensi nella malattia”, si terrà il 16 settembre 2026 alle ore 15.00 presso l’Ospedale San Raffaele – IRCCS di Milano (Aula Pinta). L’appuntamento sarà dedicato al rapporto tra sclerodermia, corpo, emozioni e consapevolezza sensoriale. La prima parte dell’incontro sarà dedicata agli aspetti medici e scientifici della malattia e all’importanza di un approccio multidisciplinare.
Seguirà una sessione esperienziale dedicata agli oli essenziali e al loro rapporto con il sistema nervoso, la memoria e le emozioni, accompagnata da un’esperienza olfattiva guidata e da una pratica di consapevolezza.
L’incontro è rivolto a pazienti, caregiver, familiari e persone che convivono con la sclerodermia e le malattie reumatiche, oltre che a professionisti sanitari e a chi desidera approfondire il rapporto tra corpo, emozioni e consapevolezza. Un’occasione per incontrarsi e riscoprire il corpo non soltanto attraverso la malattia, ma anche attraverso le sue capacità di
percezione, relazione e trasformazione.
A cura di Sara Carrara
