Dalla terapia intensiva a una nuova quotidianità: la storia di un bambino e della sua famiglia, tra paura, cura e speranza.
«In cuore abbiamo tutti un Cavaliere pieno di coraggio, pronto a rimettersi sempre in viaggio», scriveva Gianni Rodari. Nicolò Bellato, quasi sei anni, quel cavaliere sembra averlo trovato presto. Nato senza milza e con una grave malformazione intestinale, ha attraversato prove durissime fin dai primi anni di vita. Accanto a lui, sempre, i genitori Massimiliano e Daniela, e una rete di medici e volontari che lo ha accompagnato nei momenti più difficili. La loro storia passa anche dalla “Torre 2” dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, dove di recente gli è stato rimosso il catetere centrale che portava da quando aveva due anni, come raccontato da L’Eco di Bergamo. Un passaggio importante, che segna la fine di una fase e l’inizio di una vita più libera, più simile a quella dei suoi coetanei. Mangiare, giocare, andare in bici: cose semplici, che per questa famiglia hanno il valore di una conquista.
Tutto è iniziato in una notte d’aprile del 2022. Nicolò si sveglia con una febbre altissima, quasi 41 gradi, e respira a fatica. I genitori capiscono subito che c’è qualcosa di diverso dal solito. Dopo un primo passaggio all’ospedale di Vimercate, viene disposto il trasferimento urgente a Bergamo. La situazione è grave: un’infezione fulminante, di origine inizialmente incerta. Il giorno dopo le condizioni peggiorano. Nicolò viene intubato e posto in coma farmacologico. Gli esami rivelano un volvolo intestinale legato a una malrotazione congenita, aggravata dall’assenza della milza, che lo rende particolarmente esposto alle infezioni. Serve un intervento immediato: viene asportata una parte importante dell’intestino, ormai necrotizzata. Ne restano pochi centimetri.
Dopo l’operazione arriva un’altra complicazione, tra le più temute: una sepsi che colpisce soprattutto mani e piedi. I medici intervengono rapidamente per evitare il peggio. Sono giorni in cui tutto accade molto in fretta, e la famiglia si trova a inseguire eventi più grandi di loro, tra paura e incredulità. Nicolò resta in terapia intensiva per settimane. Le ferite vengono curate ogni giorno, in un equilibrio fragile tra ciò che si può salvare e ciò che si deve lasciare andare. Alla fine, le mani restano quasi integre, con la perdita di alcune falangi; per i piedi, invece, si rende necessaria l’amputazione dell’avampiede. Una decisione difficile, ma decisiva per fermare l’infezione.
Nel frattempo, anche l’intestino riprende lentamente a funzionare. Per mesi Nicolò ha bisogno di alimentazione parenterale, per molte ore al giorno. È una condizione impegnativa, che continua anche dopo le dimissioni, trasformando la casa in un piccolo spazio di cura: sacche sterili, dispositivi, un frigorifero dedicato. Ogni spostamento richiede organizzazione, anche le vacanze.
La ripresa, però, arriva. Lenta, ma costante. Nicolò ricomincia a mangiare, a disintossicarsi dai farmaci, a recuperare energie. Le ferite guariscono oltre le aspettative, anche grazie al lavoro della chirurgia plastica. Quando riesce a rimettersi in piedi per la prima volta, è un momento che emoziona tutti: i genitori, ma anche i medici. Con i tutori ai piedi, muove i primi passi. Poi, pian piano, torna a camminare. Intanto i controlli continuano, e l’alimentazione parenterale viene progressivamente ridotta fino a essere sospesa del tutto, la scorsa estate. Un traguardo fondamentale.
La famiglia, nel frattempo, si trasferisce a Vimercate, per essere più vicina ai servizi. Nicolò è seguito da specialisti, fa fisioterapia e ha iniziato un percorso psicologico per elaborare quello che ha vissuto. Anche i dettagli quotidiani, come le scarpe su misura, diventano parte di una nuova normalità. Piccoli segni di autonomia che hanno un grande peso, anche emotivo. Nonostante l’età, Nicolò ha sviluppato una certa consapevolezza della sua condizione. Sa cosa può mangiare, presta attenzione a bere molto, come gli è stato insegnato. Fa domande, a volte difficili. Come quando ha chiesto se le parti mancanti dei piedi sarebbero ricresciute. Rispondere non è stato semplice, ma necessario.
Durante il ricovero, un ruolo importante lo hanno avuto anche i volontari degli Amici della pediatria, che hanno affiancato la famiglia fin dai primi giorni. Con giochi e attività, hanno contribuito a rendere più leggeri momenti altrimenti durissimi, offrendo uno spazio diverso dentro l’ospedale.
Oggi, ogni ritorno a Bergamo è accompagnato da un sentimento di gratitudine. Nicolò, intanto, guarda avanti. Ha nuovi desideri, come imparare a sciare. E nuove possibilità per provarci.
Se la malattia è stata un terremoto, la ripresa è stata un lavoro paziente di ricostruzione. «Il recupero è stato sorprendente», racconta il padre. «Rispetto a quello che ci aspettavamo all’inizio, è successo qualcosa di incredibile». Anche le difficoltà, come l’amputazione, trovano una loro dimensione diversa nel tempo: «Quello che contava davvero - dice la madre - era che potesse essere autonomo nell’alimentazione». Oggi quella conquista permette alla famiglia di guarda-
re al futuro con più libertà. «Posso fare un po’ meno l’infermiera e un po’ più la mamma», dice Daniela. Alla fine, resta l’immagine di un bambino che, passo dopo passo, ha ricominciato a costruire la propria vita. E di una squadra che lo ha aiutato a farlo.
A cura di Claudio Gualdi
