Il “ristagno” della linfa nei tessuti è una patologia cronica per la quale non vi è cura. Anna Maisetti, originaria di Lovere, lo racconta sui social, spiegando perché la malattia, nonostante tutto, non deve portarci via i sogni L’ha scoperto quasi per caso, durante un appuntamento dall’estetista, a 21 anni. Mentre si occupava di una ceretta, la professionista notò un piccolo rilievo rosato sulla sua pelle e le suggerì di consultare un dermatologo. Fu l’inizio di un percorso che mai avrebbe immaginato di intraprendere.
Si trattava di linfedema, condizione cronica e progressiva che provoca l’accumulo di liquidi in determinate aree del corpo a causa di un malfunzionamento del sistema linfatico. Nel caso di Anna Maisetti, originaria di Lovere ma residente in Valle Camonica, si trattava di una forma secondaria, una conseguenza delle operazioni chirurgiche seguite alla diagnosi di un tumore cutaneo. Esiste anche una forma primaria, classificata come malattia rara, ma ciò che accomuna entrambe è l’assenza di una cura definitiva.
«Fino ai miei 21 anni – racconta - ero una ragazza piena di energia, amante della moda e delle serate in discoteca, rigorosamente su tacchi altissimi nonostante la mia già notevole altezza. La mia attenzione per l’estetica era massima, adoravo le mie gambe e mi allenavo regolarmente in palestra. Mai avrei pensato che un piccolo segno sulla pelle avrebbe cambiato radicalmente la mia percezione del mio corpo e della mia vita».
Dopo il suggerimento dell’estetista, prenotò una visita dermatologica. Il medico, però, non si allarmò: «Mi consigliò di rimuovere quella macchia con calma, senza fretta. Seguii il suo consiglio e fissai l’intervento tramite il sistema sanitario pubblico, ma nel frattempo la macchia continuava a mutare forma e colore. Quando arrivò il momento dell’operazione e l’esame istologico rivelò un tumore raro della pelle, ormai era troppo tardi: le cellule maligne si erano già diffuse ai linfonodi», spiega Maisetti. Si sottopose a un intervento in cui le vennero rimossi circa trenta linfonodi nella zona inguinale. Fu allora che i medici le parlarono per la prima volta di una possibile complicanza: il linfedema, appunto.
I primi otto anni dopo la diagnosi furono estremamente difficili. «Trovare specialisti preparati era una vera impresa, le calze compressive su misura erano quasi introvabili, e la mia famiglia spese cifre considerevoli nel tentativo di individuare un trattamento efficace. Inoltre, ottenere il riconoscimento dell’invalidità non fu affatto scontato: la patologia non è sempre adeguatamente considerata dalle commissioni sanitarie. Allo stesso tempo, mi vergognavo profondamente del mio aspetto. La gamba compressa mi faceva sentire meno femminile, evitavo le domande curiose e cercavo di nascondere il problema sotto abiti lunghi. Vivevo in un costante stato di disagio, fino a quando non toccai il fondo e capii che dovevo reagire».
Decise di esporsi e di raccontare la sua esperienza, nella speranza di trovare altre persone nella sua stessa situazione. Creò una pagina su Instagram, @stile_compresso, che ben presto diventò un punto di riferimento per chi affronta il linfedema. In pochi giorni entrò in contatto con altri pazienti, tutti alla ricerca di uno spazio in cui confrontarsi su tematiche che spesso non vengono affrontate neanche nelle visite mediche, ma che hanno un impatto enorme sulla vita quotidiana.
«Attraverso la mia piattaforma ho iniziato a condividere consigli pratici: come organizzare la valigia per un viaggio, come scegliere gli indumenti più adatti, quali strategie adottare per gestire le lunghe attese in piedi. Ho trasformato la mia esperienza in una risorsa per gli altri, creando una community che oggi conta migliaia di persone tra pazienti, professionisti e aziende del settore».
Per anni ha provato vergogna, nascondendo la sua gamba sotto lunghi vestiti e sottraendosi agli sguardi altrui. Ma con il tempo ha capito che avrebbe dovuto accettarla, e anzi, trasformarla in un simbolo di resilienza. Ha iniziato a collaborare con aziende per creare calze compressive più estetiche e confortevoli, ha sperimentato bendaggi colorati per renderli meno anonimi, e ha persino ispirato molte persone a mostrarsi senza paura. «Partecipando a convegni, scrivendo un libro e collaborando con associazioni, ho dato il mio contributo per diffondere maggiore consapevolezza su questa patologia. Spero che la ricerca possa trovare presto soluzioni più efficaci, che le istituzioni sanitarie garantiscano un accesso più equo ai trattamenti e che sempre più pazienti possano ricevere il supporto di cui hanno bisogno fin dalle prime fasi della malattia».
In questa rubrica pubblichiamo la storia di una persona che ha superato un incidente, un trauma, una malattia e con il suo racconto può dare speranza agli altri.
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