La storia di Mara Violani, fisioterapista: «Sapere di avere la sclerosi multipla toglie il respiro, ma non è una condanna». Dopo lo choc, lei è tornata allo sport: «Abbiate fiducia nella scienza!»
Le è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel gennaio del 2018: il 19 gennaio, per la precisione. Dopo sei anni, Mara Violani, di Seriate, ha deciso di parlarne in prima persona mettendoci la faccia e aprendo il cuore, cercando di dare un po’ di luce a chi sta attraversando un momento nero, buio e cupo per una diagnosi che sembra una condanna e che toglie il respiro quando viene letta su un referto per la prima volta.
«Per carità, non voglio che passi il messaggio che se pensi positivo, guarisci – esordisce Mara - bisogna prendere un bel respiro e capire che la vita va avanti e ha comunque ancora molto da darci. Sta a noi riscoprire le nostre risorse, che magari neppure sapevi di avere».
«Ho 50 anni, quando mi è stata diagnosticata ne avevo 44, avevo fatto una risonanza magnetica cervicale perché avevo un leggero formicolio al braccio destro stando seduta al pc». Essendo fisioterapista alla Casa di Cura Palazzolo, si era già fatta la diagnosi da sola. Pensava: «Sarà una ernia cervicale», e invece ha avuto una strana sensazione già durante l’esecuzione dell’esame, perché «secondo me era durato più tempo di una risonanza “normale” di routine». La consegna del referto, a cui poi è seguito il ricovero presso il Reparto Dimer del San Raffaele di Milano (dove si è trovata benissimo), è stata una doccia fredda. Si vedeva già in carrozzina, visto che la malattia, che colpisce il sistema nervoso centrale, ha purtroppo una fama che la precede.
È stata dimessa con la diagnosi di sclerosi multipla a ricadute e remissioni. «Ho avuto momenti grigi – racconta – ma in breve tempo poi ho capito che sono stata molto fortunata. Vivo da sola, ma ho avuto la vicinanza e il supporto dei miei genitori, di mio fratello Fabio, delle mie amiche Paola, Daniela e Carla e soprattutto di me stessa».
Di movimento, di patologie e di riabilitazione Mara se ne intende, in quanto fisioterapista dal 1995. La malattia non la vive in modo così terribile come l’aveva immaginata quando l’aveva studiata a scuola. «La sclerosi multipla è diventata la mia compagna di vita, non ho mai perso neppure un giorno di lavoro e non ho cambiato lo stile di vita, anzi l’ho migliorato, perché ho smesso di fumare, curo di più la mia alimentazione, amo lo sport». Si è appassionata a una disciplina particolarmente di moda, il padel. Ma le piace andare a concerti, mostre o eventi culturali di ogni forma d’arte in genere. Un inno alla vita.
Sin da pochi giorni dopo la dimissione dal San Raffaele ha cominciato ad andare in palestra a fare spinning. «Ho sentito diversi neurologi, che mi hanno confermato i benefici dati dall’attività fisica, secondo le nuove linee guida legate alla cura della sclerosi multipla. Una volta, invece, si pensava fosse più curativo il riposo».
«La mia malattia mi ha insegnato a vedere nuove prospettive, diversi colori e ad assaporare ogni emozione ed ogni momento che la vita ci regala, mi ha insegnato una sana rimozione di emozioni negative e dannose. Non sono una superdonna, ma ci tengo ad incoraggiare e ad invitare ad affidarsi alla scienza e alla medicina». Ha anche donato cellule epiteliali da cui derivare cellule staminali per un progetto dell’Istituto San Raffaele e ha deciso di partecipare come volontaria a un progetto di ricerca sul collegamento tra intestino e cervello effettuato dall’Ospedale San Camillo del Lido di Venezia.
Invita a guardare a sé stessi con ottimismo e serenità, come ha fatto lei: «Ho scoperto di avere risorse e potenzialità uniche, inimmaginabili e preziose come ognuno di noi, magari non sono così evidenti in superficie, bisogna solo fermarsi ed ascoltare per poterle cogliere ed apprezzare».
È conscia della possibilità di essere soggetta a un peggioramento improvviso: «Non è che posso vivere nel timore dell’eventualità negativa, però… mi perderei tutto ciò che di bello la vita ha da offrire».
A cura di Claudio Gualdi
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