Nata nel 2011 per aiutare la neomamma Monica, l’associazione Amici del Moyamoya Onlus in questi anni ha offerto, e continua a offrire, supporto e assistenza a pazienti che arrivano da tutta Italia e anche dall’estero per curarsi al Papa Giovanni XXIII, centro di riferimento per il trattamento della malattia di Moyamoya, rara patologia caratterizzata dalla progressiva occlusione delle arterie più importanti che portano sangue al cervello. «Nel tempo siamo diventati l’unico riferimento in Italia per questa malattia. Abbiamo aiutato decine di pazienti e i loro famigliari che devono restare nella nostra città per periodi abbastanza lunghi, per sottoporsi a visite mediche, interventi chirurgici, riabilitazione e controlli periodici, in collaborazione con l’equipe medica guidata dal dottor Luigi Andrea Lanterna dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, il neurochirurgo con la più alta casistica di interventi su pazienti affetti da Moyamoya» spiega Giusi Rossi, presidente dell’associazione.
Ci racconta come è nata la vostra associazione?
La nostra associazione è nata a febbraio del 2011 a seguito della necessità di aiutare Monica Rossi, che nell’agosto del 2006, all’età di 40 anni, mentre era incinta di quattro mesi, è stata colpita da un’emorragia cerebrale. Costretta a rinunciare alle cure farmacologiche e ad analisi invasive per proteggere il feto, Monica è riuscita a portare comunque a termine con successo la gravidanza e a dare alla luce Jacopo, ma il danno neurologico subito per via dell’emorragia cerebrale - determinata dalla malattia di Moyamoya come emerso dagli esami effettuati dopo il parto - le ha causato un’emiplagia sinistra e deficit motori, cognitivi, comportamentali e frequenti crisi epilettiche. Da allora Monica ha necessità di molti interventi e di assistenza domiciliare continua alla quale provvedono principalmente i famigliari. La situazione però diventa sempre più difficile perché, a causa dello stress psicofisico, al marito Arturo nel 2018 viene un infarto che per fortuna riesce a superare. I costi per l’assistenza e l’impegno necessario alle cure di Monica aumentano continuamente e diventano insostenibili. È allora che, dalla vulcanica mente di sua sorella Giusi, nasce l’idea di creare insieme al fratello Ivan e a un gruppo di amici, un’associazione di volontariato che riesca, attraverso l’organizzazione di eventi e iniziative sociali, a raccogliere fondi e persone disponibili a dare un aiuto alla causa. L’iniziativa trova subito un grande riscontro tra le persone vicine alla famiglia e nel giro di poco tempo il numero degli amici che si accostano all’associazione è altissimo. Oggi contiamo circa 250 associati.
Amici del Moyamoya Onlus
Scanzorosciate (Bg)
Via F.M. Colleoni, 15 - Segreteria: 393 903 3604
www.amicidelmoyamoya.org
info@amicidelmoyamoya.org
IBAN: IT 21 C 08940 53940 000000170099
Codice Fiscale (valido per il 5 per mille): 95188220164
Che tipo di assistenza offrite ai pazienti?
La nostra associazione si occupa di fornire assistenza e supporto logistico ed economico ai pazienti che soffrono di questa rara malattia. Inoltre, i pazienti e i loro famigliari vengono ospitati gratuitamente presso la nostra struttura “Casa di Monica” che si trova a soli 400 metri dall’ospedale di Bergamo. Inaugurata nel 2017, questa struttura, composta da un monolocale e un bilocale completamente arredati, è il risultato del lavoro e della collaborazione dei nostri numerosi volontari e di generosi finanziatori, che hanno creduto nella nostra associazione.
Che tipo di iniziative di raccolta fondi organizzate?
Nel corso degli anni sono stati organizzati tantissimi eventi e tra i più importanti ci sono:
> cena associativa annuale con la presenza di 300-400 amici;
> Moyamoya Music Festival giunto alla sua VII edizione, in cui per 10 serate proponiamo musica dal vivo e tanti eventi di contorno, accompagnati dal nostro servizio di bar, ristorante e pizzeria;
> mercatini di Natale nel centro storico di Scanzo.
Quali sonoi vostri prossimi progetti?
Abbiamo due progetti molti importanti da portare avanti nei prossimi mesi e che ci richiederanno numerosi sforzi sia dal punto di vista economico sia organizzativo. Il primo è l’acquisto e la ristrutturazione di un altro appartamento che abbiamo già individuato nelle immediate vicinanze di “Casa di Monica”. Il secondo, in programma per novembre 2023, è un convegno internazionale sullo stroke, che è una delle conseguenze più gravi e frequenti della patologia di Moyamoya, organizzato dal dottor Luigi Andrea Lanterna. Sarà un evento importante, al quale parteciperanno medici provenienti da ogni parte del mondo e dal quale speriamo di ottenere sensibili passi avanti per quanto riguarda la conoscenza e il trattamento della malattia di Moyamoya.
a cura di Sara Carrara