Abbiamo una legge, la 38/2010, che è considerata tra le migliori d'Italia. Eppure, intorno alle cure palliative, c'è ancora molta confusione. A penalizzarle, in particolare, sono la disinformazione, ma anche barriere culturali e pregiudizi. Come quelli nei confronti degli oppiacei, normalmente usati per questo tipo di cure, o l'idea, comune nell'immaginario collettivo, che vengano usate per accelerare la fine della vita o siano sinonimo di qualcosa di "inutile". Niente di più sbagliato.
«La legge 38/2010 definisce le cure palliative" come l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base (oncologica, cardiologica, renale, neurologica, infettiva come l'AIDS), caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici» spiega la dottoressa Antonella Goisis, membro del Consiglio dell'Ordine dei Medici di Bergamo. «Alla base delle cure palliative c'è la netta distinzione tra inguaribile e incurabile, che non sono affatto sinonimi: un paziente può essere inguaribile per un tumore al polmone avanzato, ma rimarrà sempre curabile, fino alla fine dei suoi giorni, perché, come diceva Cicely Saunders, considerata a livello internazionale la fondatrice dell'Hospice movement, molto si deve cominciare a fare quando non c'è più nulla da fare. C'è tutto un corredo di sintomi da controllare: il dolore, la fatica respiratoria, i disturbi gastro-intestinali, la fatigue, spesso marcata e invalidante etc.. Una volta corretti questi, qualcosa d'altro emerge e rimane da affrontare: la sofferenza del paziente, quella che viene da dentro, dovuta a tutta una serie di perdite alle quali il malato va incontro: la perdita del lavoro, del suo ruolo familiare e sociale, della sua identità come persona, arrivando a configurare quel dolore "totale" che rischia di invadere e sconvolgere non solo il paziente, ma anche la sua famiglia».
Dottoressa Goisis, ma è possibile eliminare completamente il dolore in queste situazioni?
Sì, e non solo è possibile, è doveroso. Il dolore non deve essere considerato come qualcosa di ineluttabile. Una volta assolto il suo ruolo di campanello d'allarme di qualcosa che non va, deve essere portato via, anche per non correre il rischio che, se non adeguatamente trattato, diventi esso stesso una malattia. Oggi, grazie ai farmaci che abbiamo a disposizione, gli oppiacei in particolare, riusciamo a controllarlo efficacemente nella grande maggioranza dei casi.
Ma non sono pericolosi gli oppiacei? Non creano dipendenza?
Questo è uno dei pregiudizi più radicati, basti pensare che l'Italia è ancora fanalino di coda nell'uso della morfina. In realtà, se assunti correttamente, nelle giuste dosi, ai giusti tempi e sotto controllo medico, i derivati dell'oppio sono degli eccellenti analgesici, non abbreviano, come molti purtroppo pensano a tutt'oggi, la vita delle persone, non fanno morire. Il rischio di tossicodipendenza è infinitesimale e, se ben prescritti e associati a farmaci adiuvanti, non danno sgradevoli effetti collaterali.
Per ricevere queste cure bisogna essere ricoverati?
Non necessariamente. Sempre la Legge 38/2010 prevede l'"assistenza residenziale", cioè l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali nelle cure palliative erogati ininterrottamente da équipe multidisciplinari presso una struttura denominata Hospice, ma anche l'"assistenza domiciliare", ovvero l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, con una continuità assistenziale ininterrotta per ciò che riguarda sia gli interventi di base (coordinati dal medico di medicina generale), sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative (di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante).
Ma cosa è un Hospice?
Forse sarebbe meglio dire cosa non è un Hospice… non è un ospizio e non è neppure un luogo dove si va a morire. L'obiettivo primario è la tutela della qualità della vita del paziente affetto da malattia avanzata e non più guaribile, realizzata attraverso il controllo dei suoi sintomi e l'attenzione ai suoi bisogni, non solo fisici. In Hospice si curano i vivi, non i defunti, non si fa eutanasia ma neanche accanimento terapeutico, si cerca di stare nel mezzo per garantire al paziente e alla sua famiglia, quando possibile, la compagnia di cui hanno bisogno, nel rispetto assoluto della vita del malato che qui è né accorciata né allungata, ma soprattutto rispettata. Nella maggior parte dei casi il paziente rimane in Hospice finché vive. In un numero più ristretto, una volta risolti i sintomi più invasivi, il paziente può tornare a casa finché la malattia non peggiora. Diventa così una sorta di seconda casa, dove torni quando stai male e dalla quale ti allontani se le cose riescono ad andare meglio. Ma, soprattutto, è il luogo di un'anima, non solo di un corpo malato, ma di una passione per l'uomo che soffre, di una compagnia che sfida il non senso dei giorni che preparano a morire, ma qui si apre un altro capitolo...
L'aggettivo "palliativo" deriva dal vocabolo latino pallium, letteralmente, "mantello". Le cure palliative sono quindi quelle che cercano di dare sollievo e protezione al paziente, mettendolo al riparo dalla sofferenza fisica, psicologica e spirituale.
Legge 38/2000: una conquista di civiltà
La legge 38/2010 ("Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore"), per la prima volta, tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. È tutelato e garantito, in particolare, l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l'equità nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze individuali, un sostegno adeguato sanitario e socio-assistenziale. Con questa legge si traccia una via precisa per umanizzare la cura e si danno indicazioni organizzative volte a dare forma e sostanza al percorso assistenziale delle cure palliative e della terapia del dolore sia per gli adulti che per l'età pediatrica, su tutto il territorio nazionale, anche se con delle differenze nei modi di pianificarle, organizzarle e gestirle.
a cura di Elena Buonanno
con la collaborazione della DOTT.SSA ANTONELLA GOISIS
Medico Hospice Casa di Cura "Beato Palazzolo" Bergamo, membro Commissione Nazionale FNOMCEO promozione Cure Palliative