Una lezione interattiva e coinvolgente per acquisire una maggiore consapevolezza del proprio corpo e informarsi sull’endometriosi, una malattia che colpisce molte donne (circa 3 milioni in Italia), a volte fin dall’adolescenza, ma che è ancora difficile da diagnosticare. È il progetto “COMPREND-ENDO” dedicato alle ragazze della terza, quarta e quinta superiore delle scuole di tutta Italia, ideato dalle volontarie dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, associazione di pazienti nazionale impegnata nell’organizzazione di momenti formativi per far conoscere la patologia e permettere alle giovani donne di aiutare le amiche e fare prevenzione.
«Sono due ore in cui avviene un cambiamento» spiega Laura Letizia, una delle psicoterapeute del progetto COMPREND-ENDO che in collaborazione con medici, ginecologi, esperti e le volontarie dell’A.P.E. entra nelle scuole per spiegare alle ragazze cos’è l’endometriosi e come approcciarsi alla malattia. «Le ragazze all’inizio sono ignare, pensano di togliersi qualche ora di lezione, ma poi s’incuriosiscono e la loro attenzione diventa totale». Dopo un primo momento informativo, le giovani sono invitate a compilare un questionario in forma anonima e a porre domande. «Attraverso le proposte delle studentesse e i suggerimenti delle volontarie dell’A.P.E., che conoscono in prima persona la malattia, si costruisce un clima sereno, in cui le ragazze riescono a comprendere quali sono i sintomi, ma anche come rivolgersi ai genitori se si hanno dolori durante il ciclo mestruale, come rapportarsi con il ragazzo. Gran parte delle domande che le ragazze rivolgono sono relative alla comunicazione e alla relazione. Capiscono che se hanno dei dolori non è normale e dunque è bene fare una visita ginecologica. Spesso persiste lo stigma che la donna deve soffrire, uno stigma che va abbattuto». Avere informazioni utili sull’endometriosi può aiutarle a riconoscere la malattia e a non sentirsi sole per quel dolore che le fa sentire diverse e per il quale a volte devono saltare la scuola. «Quando entriamo in contatto con le ragazze notiamo subito l’effetto immediato della prevenzione. Ad esempio, una ragazza che ha scoperto grazie a uno dei nostri incontri informativi di avere l’endometriosi ha poi promosso nelle altre classi le informazioni sulla malattia» aggiunge la psicoterapeuta.
L’endometriosi è una patologia cronica il cui ritardo diagnostico varia dagli 8 ai 12 anni se si tratta di adolescenti. «È complicato per le pazienti farsi capire, spiegare alla famiglia, al partner, al medico stesso, cosa si prova. Ed è bruttissimo per le ragazze non essere credute per dei dolori o sensazioni che non si riescono ad identificare» sottolinea la dottoressa Letizia. Di qui il supporto psicologico del progetto COMPREND-ENDO che consente di prevenire, di avere consapevolezza, e di accettare poi in un secondo momento la malattia. «Quando le donne scoprono di avere l’endometriosi possono avere paura, l’idea di avere una malattia cronica spaventa. Ognuna immagina cosa farà nella vita e come la malattia impatterà sul proprio futuro. Conoscere la malattia consente di gestirla. Non bisogna identificarsi con essa, ma accettarla». Un percorso che avviene con il supporto di altre donne, come le volontarie dell’A.P.E. che attraverso le proprie esperienze e la collaborazione con specialisti dell’endometriosi aiutano le donne fin dall’adolescenza a capire e convivere positivamente con la patologia.
«Rivolgendoci alle ragazze frequentanti le scuole superiori, giovani donne di domani aperte agli stimoli e alle proposte formative che coinvolgono la propria parte femminile, intendiamo porre le basi per una sensibilizzazione della società in materie delicate e fondamentali quali la comprensione e la solidarietà verso le persone affette da una patologia, la loro attiva partecipazione nelle dinamiche della vita sociale, l’importanza della condivisione nella sofferenza, il valore della fiducia e della positività nei confronti della vita» conclude Annalisa Frassineti, presidente dell’A.P.E..
La prevenzione? Consapevolezza e informazione
L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali e in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Essendo una malattia di cui non si conoscono ancora con certezza le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che provoca, è fondamentale creare consapevolezza informando e sensibilizzando.
Tante scuole di tutta Italia hanno già aderito agli incontri informativi online dedicati all’endometriosi. Per partecipare ai prossimi si può richiedere il modulo a scuole@apendometriosi.it”
A cura di Maria Castellano