Ho perso mia moglie, la madre di mio figlio, dopo anni in stato vegetativo. Ora voglio aiutare bambini e ragazzi con genitori nella stessa situazione.
«L’ho preso in braccio, ho pianto, ho rotto le acque, l’ho partorito, eravamo soli io e Mattia, ho pianto tutto il pianto che avevo, il mio e il suo e anche quello di Viviana, che non poteva più tenerlo in braccio e ci sarebbe mancata per sempre». In queste toccanti parole tratte dal libro “Ti dico la verità” (Lindau editore) si condensa il dramma che Luca Nisoli ha affrontato otto anni fa, quando il figlio Mattia aveva solo sei mesi di vita e la moglie Viviana è caduta in stato vegetativo per l’improvviso ritorno di un idrocefalo (ndr. condizione in cui si ha un accumulo di liquido cefalorachidiano a livello dei ventricoli cerebrali che si dilatano) che si pensava ormai curato.
Luca, oggi quarantenne, di Brignano Gera d’Adda, ha combattuto per quattro anni, fino alla morte della giovane moglie, crescendo il piccolo Mattia e seguendo giorno dopo giorno Viviana, ricoverata prima alla casa degli Angeli di Mozzo e poi in una struttura privata a Zingonia. Dopo la corsa in ospedale e un intervento chirurgico d’urgenza era subito stato chiaro che le condizioni di Viviana erano disperate, il successivo periodo di riabilitazione e gli accertamenti confermarono questi timori: non sarebbe mai più uscita dallo stato vegetativo. E così infatti è stato.
Il libro, uscito alla fine del 2017, racconta l’odissea di Luca, il dolore di vedere, nel giro di pochissime ore, la propria vita e i propri sogni con Viviana annullati, la sfida di crescere da solo un figlio e nello stesso tempo stare accanto alla mamma in stato vegetativo irreversibile, cercando di mantenersi sempre lucido, vero, onesto e sincero con Mattia. Perché la verità era l’unica strada che avrebbe permesso al bambino di farsi una ragione del dramma che stavano vivendo, di sapere che aveva una mamma, anche se lei non poteva più comunicare con lui. «Gli ho raccontato sempre la verità. Ho cercato di fornirgli tutti i tasselli, affinché potesse costruire per intero il percorso della sua vita. Non ho mai edulcorato nulla, neppure la morte. Quando un bambino ti fa delle domande, non puoi fuggire e non puoi neppure raccontare delle frottole. Spesso sarebbe più comodo, ma la comodità non fa coppia con la realtà» dice Luca.
Autrice del libro è Paola Turroni, scrittrice e social worker, che ha tradotto in parole tutto quello che Luca le ha raccontato in diversi incontri, spesso insieme a Mattia. In queste conversazioni la storia di Luca si è espressa così vivida che Paola non ha potuto far altro che scrivere il libro in prima persona. Questo volume ha però una doppia vita: da un lato risponde all’esigenza di Luca di raccontare la sua storia, per sé, per gli altri, e soprattutto per Mattia che quando sarà più grande lo potrà leggere; dall’altro, ha come obiettivo avviare un progetto di solidarietà a favore dei minori che si trovano a crescere con un genitore in stato vegetativo. Le strutture, almeno nella nostra Regione, sono in grado di far fronte degnamente all’assistenza di questi malati, che spesso passano anni di lento declino prima di consegnarsi alla morte, ma accanto al malato ci sono le famiglie, che si vengono a trovare in uno stato di fragilità, soprattutto nel loro anello più debole, i bambini e i ragazzi. Un’area grigia che passa spesso inosservata ma ha un’enorme necessità di essere accolta e supportata. «Nel dramma ho avuto la fortuna di avere una famiglia d’origine che, abitando nella stessa casa, mi ha aiutato giorno dopo giorno a sostenere la sfida, a reggere le fatiche e le sofferenze, a lavorare, assistere Viviana e crescere Mattia senza allontanarlo dal suo ambiente domestico» dice Luca. Nel tornado che ha scosso le loro vite la famiglia è stata un paracadute, un’ancora che purtroppo però non esiste in tutti casi. È la solitudine il dramma più grande per chi si trova a vivere l’angoscia della malattia. Proprio per far fronte a queste situazioni è nato il “Progetto Mattia” che prevede la costituzione di un “salvadanaio” nel quale vengono devoluti i ricavi della vendita del libro ed eventuali donazioni private. Gli interventi di sostegno nei confronti delle famiglie bisognose saranno realizzati con personale qualificato individuato dall’associazione “Uno nessuno centomila” di Luino. Essere seguiti nel percorso scolastico o poter fare un’attività sportiva sono esigenze fondamentali per questi minori, le loro necessità vengono vagliate caso per caso. Al fianco di Luca c’è Fabio Cavallari, coordinatore del progetto, giornalista e scrittore.
«Ormai siamo al via, abbiamo individuato due bambini i cui genitori in stato vegetativo sono assistiti presso la residenza Ovidio Cerruti di Capriate, saranno seguiti da uno psicologo e da un educatore» racconta Luca. «Mi sento molto toccato da queste situazioni, oggi Mattia ha otto anni, mi rendo conto quanto sia stato importante frequentare regolarmente la materna e le elementari, fare quasi tutto quello che facevano i compagni, giocare a basket. Lo sport ci ha aiutato molto in questi anni. Vorrei che tutti i bambini come lui potessero crescere con questi salvagenti.
Purtroppo negli anni a venire questa emergenza famigliare è destinata a diventare più grave. I progressi delle cure mediche fanno sì che molte persone, soprattutto vittime di incidenti, che fino a qualche anno fa non ce l’avrebbero fatta rimangano in vita, ma in stato vegetativo» conclude.
testimonianza
Per acquistare il libro e contribuire al “Progetto Mattia”
si può contattare la pagina Facebook “Ti dico la verità”.
In questa rubrica pubblichiamo la storia di una persona che ha superato un incidente, un trauma, una malattia e con il suo racconto può dare speranza agli altri.
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a cura di Lella Fonseca