“Mariolina nel 1971 aveva 9 anni e soffriva di una grave insufficienza renale terminale che l’avrebbe portata alla morte in poche settimane se non fosse arrivata dalla Sardegna all’ospedale San Carlo di Milano, uno dei pochi centri dove si stava “sperimentando la dialisi”. In quegli anni, nove pazienti al giorno morivano per mancanza di cure. Mariolina fu sottoposta a dialisi e venne salvata. Fu “lasciata in custodia” al centro dialisi in quanto i genitori dovettero ritornare a casa in Sardegna, dove altri figli piccoli li attendevano. Venne chiamata l’assistente sociale del San Carlo, Franca Pellini, che decise di aiutare Mariolina in prima persona “adottandola”.
E' il 1972 quando Franca Pellini fonda Aned, Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto Onlus, affinché in Italia un caso come quello di Mariolina non si potesse più verificare. Affiancando lo sviluppo della Nefrologia da allora la Onlus ha conquistato numerosi diritti socio sanitari per questi malati e nel 1993 è stata insignita di Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica.
In Italia ci sono circa tre milioni di persone con una malattia renale iniziale, oltre 50.000 malati in dialisi, 9.000 pazienti in lista di attesa di trapianto d’organi, circa 30.000 trapiantati d’organo. «La nefrologia in tutti questi anni ha fatto passi da gigante. E Aned è stata partner e pungolo delle istituzioni, sempre proiettata alla difesa del malato di reni come persona bisognosa di tutela, ma anche di valorizzazione nel lavoro, nella vita di relazione o nello sport. Una frontiera offerta dalla nostra Costituzione a cui Aned si è costantemente ispirata» osserva Valentina Paris, bergamasca che ai malati renali e in dialisi ha dedicato tutta la vita, prima come infermiera professionale presso il Servizio di Nefrologia-Dialisi degli Ospedali Riuniti, poi come Presidente di Aned e ora nel consiglio direttivo dell'associazione. «La nefropatia è una malattia invalidante che determina, allo stadio terminale, una disabilità grave. Questo concetto è stato affermato grazie ad Aned nel 1998, in base a un’intesa raggiunta con il Ministro della Sanità. Si tratta del principio da cui discendono per buona parte diritti sanitari, lavorativi e sociali fino ad allora negati» continua la Paris.
Nel corso del tempo Aned ha conquistato diritti che hanno reso la qualità della vita dei dializzati e trapiantati migliore: invalidità, esenzione ticket, trasporti gratuiti, campagne per la donazione degli organi, legge 104 (ndr. normativa in materia di disabilità, per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone portatrici di handicap), informazioni al nefropatico, istituzione di una sezione dedicata allo sport coinvolgendo centinaia di dializzati e trapiantati. «Alcuni studi condotti dal Centro Nazionale Trapianti di cui Aned è partner hanno dimostrato gli effetti positivi dell’attività fisico-sportiva nei soggetti dializzati e trapiantati. Da qui l’idea di organizzare iniziative sportive dedicate ai dializzati e ai trapiantati» continua Valentina Paris. Come quella che ha visto protagonisti, a ottobre 2013, tre bergamaschi, due dializzati, Paolo Beretta e Enzo Carrara, e un trapiantato, Marco Minali che hanno percorso il cammino spagnolo da Leon a Santiago de Compostela, 300 Km. a piedi con tappe di circa 25 Km. al giorno. Un’impresa apparentemente impossibile per dei dializzati, resa possibile dall’Aned e dalla collaborazione con un azienda farmaceutica del settore che ha garantito ai pazienti la possibilità di fare dialisi lungo il cammino. Un sogno diventato realtà per i tre “podisti” e una nuova conquista per tutti i pazienti dializzati e trapiantati.
Da molti anni Aned siede anche ai tavoli istituzionali (con Ministero della Salute e Centro Nazionale Trapianti) e si impegna quotidianamente a sostenere la ricerca e avviare campagne d'informazione volte a prevenire l’insufficienza renale attraverso guide educazionali che richiamano i pazienti a stili di vita corretti. La convinzione di Aned, da sempre, è che “un paziente bene informato diventa protagonista della propria malattia e collabora con lo staff curante”.
«La necessità della presenza di Aned è, per certi versi, più forte oggi che al momento della sua nascita. L’obbiettivo prioritario di allora era quello di sottrarre le persone alla morte» osserva la Paris. «Oggi, invece, la nuova frontiera è quella di impedire l’insorgere della malattia con la prevenzione e garantire ai malati la guarigione. Questi nuovi traguardi sono addirittura più difficili, perché non si tratta solo di andare più avanti scientificamente, ma anche di realizzare una rivoluzione culturale nelle persone (nella donazione di organi, ad esempio) e negli stili di vita (per affermare con successo la prevenzione). Senza trascurare ovviamente la necessità di difendere i diritti faticosamente conquistati dalle persone malate. Diritti troppo spesso sacrificati dai governi per “fare cassa” o esposti, come talvolta avviene, alle incursioni marcatamente speculative del privato» conclude Valentina Paris.
www.aned-onlus.it
a cura di VIOLA COMPOSTELLA