Doccia gelata sì. Doccia gelata no. È stato questo uno dei tormentoni dell'estate appena trascorsa. Attori, cantanti, calciatori, ma anche politici e imprenditori. Sono tanti i personaggi più o meno noti che hanno accettato di rovesciarsi o farsi rovesciare una secchiata di acqua ghiacciata in testa, riprendersi e pubblicare il video sul canale web. Tutto per un buona causa: raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla (anche se in origine la secchiata era la punizione per chi non donava).
È questo infatti l'obiettivo dell'Ice Bucket Challenge, la sfida delle secchiate di ghiaccio. Una "moda" nata in America (l'ispiratore sarebbe stato Pete Frates, giovane atleta ed ex capitano della squadra di baseball del Boston College, colpito dalla Sla) che nel giro di poche settimane, ha contagiato tutto il mondo, Bergamo compresa. E che non ha mancato di suscitare anche qualche polemica. C'è chi dice che la beneficenza si fa in silenzio e senza esibirla e che la Sla non è l'unica malattia ad aver bisogno di fondi per la ricerca. Posizioni condivisibili che però non cancellano i meriti che questa iniziativa ha avuto: far incrementare le donazioni e riaccendere i riflettori su una malattia terribile, anche se, a volte forse il clamore delle secchiate e dei secchiati ha attratto l'attenzione della gente più della malattia stessa. Vediamo allora di conoscerla un po' meglio. La Sla in Italia colpisce quasi 1.800 persone ogni anno (in prevalenza fra i 40 e 70). La sua origine non è certa, dipende da una serie di concause probabili tra cui la predisposizione genetica, un eccesso di glutammato (principale neurotrasmettitore eccitatorio a livello del sistema nervoso centrale), la carenza di alcuni fattori di crescita neuronali e cause ambientali come l'esposizione ad agenti tossici. Ad oggi non esiste una cura, se non terapie che in alcuni casi possono rallentarne, ma non fermarne, il decorso. Si tratta infatti di una malattia degenerativa, che danneggia progressivamente le cellule nervose del cervello e del midollo spinale deputate al controllo dei muscoli. Solitamente i primi sintomi sono debolezza e difficoltà di deambulazione, imprecisione nei movimenti, crampi o piccoli spasmi muscolari. Man mano che avanza, interferisce con la capacità di parlare, deglutire, fino a una progressiva atrofia e paralisi di tutti i muscoli del corpo che, negli ultimi stadi, provoca una morte per soffocamento. È come se la mente e i pensieri, che non vengono toccati dalla malattia, rimanessero imprigionati in un corpo sempre più immobile, come in una gabbia. L'unica speranza arriva dalla ricerca scientifica e in particolare dalla ricerca genetica e sulle cellule staminali, due direzioni nelle quali le ricerche in tutto il mondo negli ultimi anni si sono moltiplicate. Ma servono fondi per portarle avanti. La speranza è che, anche quando le docce gelate dell'estate saranno solo un ricordo, ci ricorderemo ancora di questi malati. E non solo di loro.
Per iformazioni e per donare:
www.aisla.it
Elena Buonanno
Daniele Gerardi