L’infermiere percorre il cammino insieme a chi soffre. Potrebbe risultare fuori tempo tornare a parlare della legge 38, approvata il 15 marzo 2010, che sancisce il “diritto del cittadino ad accedere alle Cure Palliative e alla terapia del dolore”. Ad oggi però, anche nel nostro territorio, nonostante la presenza di sette hospice, un servizio territoriale di cure palliative (STCP) gestito dall’Unità Operativa Complessa Hospice dell’ASST Papa Giovanni XXIII e una ormai diffusa e capillare rete di Assistenza Domiciliare di Cure Palliative, si conosce ancora poco in merito.
Il risultato è spesso la confusione e la tardiva attivazione delle segnalazioni dei casi ai servizi. Cosa si intende quindi per cure palliative? Cicely Saunders, infermiera, assistente sociale e medico, ne sintetizzò così il significato: “tutto ciò che resta da fare quando non c’è più niente da fare”. L’Organizzazione Mondiale della Sanità le definisce come un “approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e dei familiari che si trovano ad affrontare i problemi connessi a una malattia che mette a rischio la vita, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo della precoce identificazione e del trattamento del dolore e degli altri problemi fisici, psicosociali e spirituali”. L’obbiettivo delle Cure Palliative è “affermare la vita e guardare alla morte come a un processo normale”. Non intende quindi “né affrettare né ritardare la morte”, ma offrire alle persone ammalate “un supporto che le aiuti a vivere attivamente per quanto possibile fino alla fine. Purtroppo in Italia, e anche a Bergamo, l’attenzione alle Cure Palliative si è sviluppata tardi e con fatica rispetto ad altri Paesi del Nord Europa e agli Stati Uniti. Oggi la rete degli hospice bergamaschi garantisce degenza a circa 850 pazienti ogni anno, il Servizio territoriale di Cure Palliative circa 200 prese in carico e l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) circa 2.150. Da qui si evince quanto ancora ci sia da fare perché il diritto alle Cure Palliative diventi reale ed esaustivo per tutta la popolazione. Negli ultimi anni, grazie alla collaborazione tra Associazione Cure Palliative, Ospedale Papa Giovanni XXIII, ASL e IPASVI di Bergamo si sta lavorando molto su progetti di formazione e integrazione tra i vari servizi affinché la segnalazione dei pazienti e la loro presa in carico sia il più precoce possibile. Viviamo purtroppo in un’epoca in cui i progressi della medicina e della tecnologia hanno favorito nell’immaginario comune l’illusione che tutto sia risolvibile. Non può esserci spazio al fallimento e quindi alla morte. La sfida delle Cure Palliative è, mai come oggi, riportare la Cura alle origini dell’etica insita in essa, garantendo equilibrio tra senso di onnipotenza e senso di impotenza degli operatori che la praticano. Per noi infermieri la cura è vera e propria “essenza” della professione, il valore fondamentale dell’agire quotidiano. L’etica della cura nasce da uno sguardo capace di sentire. Sentire e guardare l’altro nella sua integrità e nella fragilità che la malattia, specie quella terminale, comporta. La malattia, quella grave in particolare, “paralizza” la persona, senza rispettare nessuna delle sue esigenze, progetti e diritti. Chi soffre chiede principalmente ascolto garbato, che tenga conto del proprio sentire, comprensione e legittimazione delle emozioni provate. Il rispetto è il sentimento con il quale cogliere l’altro nella sua alterità e diversità, per poter rispondere ai suoi bisogni.
GLI ESORDI
Nel 1987 presso gli allora Ospedali Riuniti nacque il Centro di Cure Palliative. Due anni dopo, fu creata l’Associazione Cure Palliative ONLUS (www.associazionecurepalliative.it ), che si occupa di sensibilizzazione, comunicazione e formazione su cure palliative, e terapia del dolore, sostiene l'equipe di cure palliative e l'Hospice di Borgo Palazzo, nonché l'assistenza domiciliare; grazie ai suoi volontari offre ai pazienti e alle loro famiglie presenza e ascolto.
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a cura di CONSUELO ROTA
infermiera di cure palliative e collaboratrice redazionale
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