La storia di una mamma boliviana che ha avuto un figlio colpito da leucemia ed è stata aiutata dall’Associazione Paolo Belli dove adesso lavora e vive.
«Ora vivo e lavoro alla Casa del Sole. E il sole, grazie all’Associazione Paolo Belli, è davvero entrato nella mia vita, l’ha rischiarata a me e alla mia famiglia. Dieci anni fa ero disperata. A mio figlio Andres, che aveva quasi quattro anni, fu diagnosticata la leucemia linfoplastica. Si era appena riunita la mia famiglia. Mio marito e i miei due figli erano venuti da Santa Cruz, in Bolivia. Io ero a Bergamo dove avevo trovato un lavoro come badante. Eravamo felici di stare insieme anche se vivevamo in un piccolo appartamento con altri nostri connazionali. E invece all’improvviso il mondo ci cadde addosso.
Andres era sempre stanco, faceva fatica anche ad alzarsi dal letto, sudava tantissimo, non riusciva a giocare con gli altri bambini. E un giorno lui che ha la pelle scura divenne tutto bianco. I medici dissero che si trattava di anemia. Gli diedero una cura ma stava sempre peggio». Betzaida Vilca, per tutti Betty, si emoziona ricordando quello che ha sofferto per anni, una sofferenza a cui si aggiungeva la paura di essere rimandata in Bolivia perché allora non aveva il permesso di soggiorno. «Ero molto preoccupata per il mio bambino che non si riprendeva. La signora da cui lavoravo ci accompagnò all’ospedale di Alzano Lombardo e dopo una visita accurata i medici ci consigliarono di rivolgerci ai loro colleghi di Monza. Qui sottoposero subito Andres a un prelievo di midollo. Le analisi non ci diedero scampo: aveva la leucemia. Quando i medici ce lo dissero fu davvero uno shock. Mi sentii male. Tanti pensieri si accavallarono nella mia mente. Mi chiedevo dove avessi sbagliato, perché avessi insistito per far venire i miei figli e mio marito a Bergamo. Forse se Andres fosse rimasto in Bolivia non si sarebbe ammalato, mi dicevo. E l’altro mio ragazzo più grande?».
Betty ha 36 anni, è una giovane mamma ma ha un carattere di ferro. E dopo il primo momento di disperazione reagisce con tutte le sue forze. Per un mese sta accanto ad Andres in ospedale, giorno e notte, mentre il marito Wilfredo si prende cura dell’altro figlio José. Da Monza, Andres torna a Bergamo, viene ricoverato agli allora Ospedali Riuniti. «Medici e infermieri sono bravi, Andres comincia le terapie, la chemio, reagisce bene» racconta Betty. «Tanro che i dottori ci dicono che può tornare a casa, ma deve fare controlli continui e deve evitare ogni possibile rischio di infezioni. L’appartamento in cui abitavamo però non era proprio adatto. Spiego la mia situazione al medico e lui mi consiglia di rivolgermi all’Associazione Paolo Belli. E così è entrato il sole nella mia vita, la speranza. Siamo stati seguiti, ci hanno dato un appartamento pulito per un bambino che non poteva stare a contatto con troppe persone. Ci hanno accolto e fatto sentire in famiglia».
La ritrovata tranquillità però per Betty dura poco, qualche mese. Andres ha una ricaduta, proprio quando sembrava che stesse uscendo dal calvario. Gli erano cresciuti anche i capelli e continuava a studiare con profitto. Lo portano a Pavia, dove viene sottoposto a un trapianto. Altri sei mesi di degenza. Andres soffre nel suo lettino d’ospedale con la mamma sempre vicina. «Segnava i giorni sul calendario, io cercavo di farlo distrarre, inventavo tanti giochi. Ancora una volta ce l’abbiamo fatta. Andres è guarito. Sta bene, ritorniamo alla Casa del Sole dove il presidente Silvano Manzoni ci aveva promesso che ci sarebbe sempre stato un posto per noi». Ma il destino, ancora una volta, sembra accanirsi di nuovo su questo ragazzo che sta cercando di dimenticare quello che ha dovuto soffrire grazie anche all’aiuto di una psicologa e ora studia all’Istituto alberghiero di Nembro come cuoco, come il papà e il fratello più grande. Sta di nuovo male, non per la leucemia che è stata debellata. Ha il diabete. Altri ricoveri, altre cure. «Per lui è stato un tormento» rivela Betty «ma non si è mai scoraggiato. Segue alla lettera le cure che gli hanno dato i medici e studia. “Meglio andare a scuola”, mi dice “che stare in ospedale”. E a scuola va volentieri».
Betty con la sua famiglia è stata la prima inquilina della nuova Casa del Sole inaugurata a febbraio scorso che sorge vicino all’Ospedale Papa Giovanni XXIII. L’Associazione Paolo Belli l’ha assunta a tempo pieno aiutandola anche nelle pratiche per ottenere il permesso di soggiorno. Lì si occupa delle pulizie dei venti appartamenti e fa da interprete quando alla Casa del Sole sono ospitati ragazzi e genitori che arrivano dall’America del Sud. Come in questi giorni: ci sono tre famiglie venezuelane che hanno i figli colpiti dalla leucemia. Betty, che ha vissuto il loro stesso dramma, riesce anche a dare alle mamme una parola di conforto. «Quando arrivano da noi sono disperate. Io cerco di aiutarle, ma la prima volta mi dicono “Cosa ne sai tu di quello che stiamo patendo”. E allora io racconto la mia storia, le speranze, le ricadute, il pensiero di non farcela. E tra di noi si crea una vera amicizia».
Una luce di speranza da più di 20 anni
L’Associazione Paolo Belli nasce l’11 febbraio 1992 nel ricordo di un giovane di 24 anni strappato alla vita dalla leucemia. “Paolo, che colpiva per la sua gioia di vivere, aveva una grande passione per la pallacanestro e per molti anni aveva praticato l’attività agonistica”, si legge sul sito dell’Associazione. “Il filo che ci unisce e ci sprona a dare continuità alla nostra marcia è legato a una semplice frase che portiamo sempre dentro di noi: per non dimenticarti”. Che è anche la testata della rivista che pubblica l’Associazione, il cui simbolo è il sole. “Tentiamo di portare luce nel buio della malattia”, si legge ancora sul sito. E di luce la “Paolo Belli” ne ha regalata tanta, ad almeno mille famiglie. I progetti realizzati in questi anni sono tanti: borse di studio, laboratori agli Ospedali Riuniti dedicati alla diagnostica molecolare delle malattie del sangue e alla terapia cellulare; un nuovo reparto sterile per i trapiantati di midollo osseo; il nuovo day hospital ematologico ed oncologico degli Ospedali Riuniti; il progetto ADMO per il censimento dei donatori di midollo osseo. E le Case del Sole, quella di via Statuto e quella nuova a due passi dall’Ospedale Papa Giovanni che si chiama “Centro Ospitalità e Formazione Paolo Belli”, nate per accogliere ammalati e familiari di ammalati in cura presso l’ospedale. La prima, di fronte all’ex ospedale, ha 11 appartamenti indipendenti; la nuova vicino al Papa Giovanni ha 20 appartamenti arredati anche con lavatrice, tv, telefono e cucina. Inoltre ci sono aree comuni multifunzionali: sale molto ampie studiate per favorire la socializzazione. Al piano interrato sala conferenze da 100 posti, sala riunioni, sala ristoro, lavanderia, magazzino. Per realizzare questa struttura sono stati spesi 6 milioni di euro. E adesso c’è il progetto di allargarsi con una nuova area. Soldi raccolti con donazioni, con la vendita di Stelle di Natale o di uova di Pasqua o con il 5 per mille. Per saperne di più: www.associazionepaolobelli.it
a cura di LUCIO BUONANNO