A piccoli passi verso l'indipendenza.
A.I.P.D. vuol dire Associazione Italiana Persone Down. Ma prima di parlare dell’Associazione forse è meglio spiegare cos’è la sindrome di Down. Molti pensano di conoscere la sindrome, ma in realtà conoscono, o meglio riconoscono, le persone con la sindrome solo per gli inconfondibili tratti somatici che porta con sé. La sindrome di Down (o Trisomia 21) non è una malattia, bensì una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule di chi ne è portatore, da cui deriva un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio.
«Partendo dalla spiegazione scientifica, A.I.P.D. lavora nella consapevolezza che quel cromosoma in più non impedisce di poter essere soggetto attivo e risorsa nella società» spiega Cristiana Costantini, membro del Consiglio di Amministrazione dell’Associazione.«La parola chiave in A.I.P.D. è autonomia, perché è ormai assodato che una buona autonomia, personale e sociale rappresenti uno dei prerequisiti fondamentali per garantire una buona inclusione sociale, nel mondo del lavoro e in una futura vita fuori casa». Con questo intento, a settembre 2004 A.I.P.D. Bergamo Onlus entra a far parte di una rete che a oggi conta 48 associazioni A.I.P.D. su tutto il territorio nazionale. Fondatori di A.I.P.D. Bergamo sono 7 genitori desiderosi di dare ai propri figli e a tutte le persone come loro la possibilità di percorrere la propria strada, senza limitarla a priori. «Dalla sua nascita A.I.P.D. Bergamo è cresciuta e oggi sono 150 le famiglie associate sul territorio provinciale e circa 90 i ragazzi che partecipano ai corsi di autonomia, a seconda della fascia d’età e sempre nel rispetto dell’individualità di ciascuno» continua Costantini. «I bimbi più piccoli vengono aiutati a sviluppare le piccole conquiste personali, la cura di sé e delle proprie cose. Dai 14 anni in poi, coi club “Ragazzi in gamba”, si comincia a strutturare l’uso del denaro e del suo valore e a lavorare su orientamento, utilizzo dei mezzi pubblici e della segnaletica stradale, capacità di comunicazione e interazione per potersi spostare in autonomia. Perché per noi autonomia non vuol solo dire “essere capaci di fare” ma anche “essere capaci di chiedere aiuto”. A.I.P.D. si avvale di professionisti altamente qualificati per la gestione e l’organizzazione dei corsi: educatori/trici, psicologhe, pedagogiste». E poi ci sono i volontari, grande ricchezza dell’Associazione, che si affiancano agli adolescenti nelle attività mentre con i giovani adulti organizzano serate e uscite in compagnia in un rapporto alla pari. «Perché sia davvero possibile relazionarsi alla pari con gli altri, altrettanto importante è una presa di coscienza della propria identità e sessualità. Da qui i corsi di “Affettività e sessualità” e di “Identità”. Mentre i ragazzi crescono, i genitori dell’Associazione si impegnano, tra l’altro, per sviluppare una rete sempre più aperta con la società: relazioni con la scuola, con i servizi socio-sanitari, con l’Università e con l’Ospedale di Bergamo. Proprio in collaborazione con l’Ospedale, lunedì 9 novembre alle 16.00 presso l'area didattica ( torre 7 - parcheggio nord - piano terra ) dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo c'è stata la presentazione de “Il sorriso di tutti”, progetto integrato di prevenzione primaria, secondaria e terapia delle malattie orali nella popolazione disabile” svolto in collaborazione con il Servizio di Odontoiatria Speciale per Pazienti Disabili della UO di Stomatologia dell'Ospedale Papa Giovanni XXIII (direttore dottor Umberto Mariani, responsabile dottoressa Anna Patrizia Ucci)». Sempre in collaborazione con l’Ospedale, c’è anche il “Gruppo Nascita”, costituito da genitori che hanno seguito una formazione specifica. «Quando nasce un bimbo/a con la sindrome, gli operatori del reparto di ginecologia propongono ai neo genitori un incontro con due persone del “Gruppo Nascita» spiega ancora. «L’obbiettivo è offrire un supporto alle nuove famiglie da parte di chi ha già vissuto un’esperienza simile. Altrettanto importante è il “Gruppo Comunicazione” il cui intento è far conoscere al territorio l’Associazione, contribuire ad abbattere gli stereotipi, presentare i ragazzi per quello che sono e possono fare, promuovere una cultura dell’inclusione e della convivenza. Tutti questi progetti, e tanti altri, costituiscono un lavoro di apertura di vitale importanza. Non è retorica dire che da chi ha la sindrome di Down si può imparare: si impara l'importanza di un tempo dilatato, la capacità di aspettare il raggiungimento di un traguardo, il non dare nulla per scontato, il valore dell’impegno, la felicità che nasce da un traguardo ottenuto con grandi sforzi. Non negheremo mai che quel cromosoma in più rende le cose più complesse, ma i ragazzi ci dimostrano quotidianamente che possono farcela e continuano a stupirci. La strada che ci viene chiesto di percorrere è, inevitabilmente, quella dell’inserimento lavorativo che si lega al tema del “vado a vivere da solo”. L’anno scorso abbiamo iniziato questo cammino con 3 ragazzi che hanno fatto uno stage presso un hotel e altri 6 che hanno frequentato uno stage per assistenti parrucchieri. Un nuovo percorso si è aperto, lento e difficile. Ma siamo certi che con il sostegno di tutti possiamo trasformare quel cromosoma in una marcia in più» conclude Cristina Costantini.
a cura di VIOLA COMPOSTELLA